Mijn dag begint meestal met kine. 

Ik krijg ademhalingskine (met een 'spray') en mijn armen en benen worden dan 'doorbewogen' om mijn gewrichten zo soepel mogelijk te houden.

Daarna komt de thuisverpleging, die me wast en medicatie toedient.

Tegen 10:30h verwacht ik mijn persoonlijke assistente, die me voor de rest van de dag, tot 17:30h, helpt bij mijn dagelijkse bezigheden.

Tussen 17:30h en 18:30h houden mijn ouders zich met mij bezig of kijk ik naar een TV programma.

Met mijn papa speel ik meestal nog een spelletje schaak, en met mijn mama werk ik meestal aan een grote puzzel of help ik bij het koken.

Tegen 18:30h komt dan opnieuw de thuisverpleging, die me wast en medicatie toedient.

Daarna zit ik meestal voor de rest van de avond op mijn computer of volg ik samen met mijn ouders een filmpje of TV programma.

Meestal ga ik om  22:30h slapen.

Tegenwoordig volg ik notenleer op maandagavond (van 19 tot 21h), Spaanse les op dinsdag namiddag en zangles op woensdag namiddag.

Op dinsdag krijg ik ook mijn enzymtherapie. Gelukkig moet ik daarvoor niet naar het ziekenhuis, maar kan mijn moeder (verpleegkundige) thuis het infuus toedienen.